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                    江蘇為5萬名重病重殘困境兒童發放生活補貼

                    編輯:湯曉雪 來源:中國新聞網 發布時間:2021-09-10 10:48:35 【字體:

                      9日,江蘇省民政廳來了5位家長,他們的孩子都是得了一種名為脊髓性肌萎縮癥(SMA)的罕見病患兒,他們此行送來了一份特殊的禮物——一幅SMA患兒親手繪制的畫作,向幫助他們的民政部門表達感謝。

                      可以看到,畫上有一棵茂密的大樹,掛著圓圓的紅蘋果,兩個孩子在樹下澆灌著大樹。這幅畫的名字叫《用愛守護希望》?!八衲?6歲了,很喜歡畫畫?!逼渲幸晃患议L告訴記者,這幅畫是她女兒花了一個星期時間畫出來的,由于患有SMA這一運動神經元性罕見疾病,導致部分運動功能喪失,畫起來很是吃力,但女兒想通過這幅畫作表達感謝。

                      SMA是一種運動神經元性疾病,患者脊髓內的運動神經細胞受到侵害后,會逐漸喪失各種運動功能,甚至無法呼吸和吞咽,目前SMA只能通過特效注射藥治療。2019年底,這種藥物獲準進入國內,但當時打一針就要70萬元,高昂的醫療費用這些家庭無力承受。

                      據不完全統計,江蘇目前共有142名SMA患兒。他們中的家長代表曾來到江蘇省民政廳尋求幫助,想申請低保?!鞍凑债敃r的政策,這些家庭有房有車,不符合規定?!苯K省民政廳兒童福利處副處長王雄力介紹。

                      隨后,江蘇省民政廳一方面幫助他們尋求醫保部門的支持,另一方面鏈接慈善資源,聯系了愛德基金會,發起了 SMA患兒肺炎救助項目,為這些特殊孩子設立專項募款項目。

                      為了幫助更多罹患像SMA等重病的兒童家庭,從根本上緩解他們的生活困難,民政部門主動作為,聚焦重病重殘困境兒童這一特殊群體的“急難愁盼”創制政策,將他們納入保障范圍,并健全長效機制,織密織牢困境兒童保障網絡,為這些“特殊的花朵”撐起一片藍天。

                      2020年,江蘇省民政廳報請江蘇省委、省政府,將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”列入《省委常委會2020年度工作要點》,推動全省13個設區市陸續出臺落實文件,按照當地散居孤兒基本生活保障的50%,向患有白血病、艾滋病、腎衰竭、惡性腫瘤等8個病種,以及醫保政策規定的住院和門診治療費用1年內自付部分超過2萬元的重病重殘兒童發放生活費。

                      今年以來,江蘇已將50793名重病重殘兒童(含重病兒童5477人、重殘兒童45316人)納入困境兒童保障范圍,各級財政投入資金達4.5億元。重病重殘兒童按月領取生活補貼,全省平均保障標準達到990元/月/人。王雄力介紹,給重病重殘兒童每月發放生活補貼是江蘇的首創探索,也是構建與江蘇經濟社會發展水平相適應的適度普惠型兒童福利服務體系的重要舉措,有效兜住了重病重殘困境兒童基本生活底線,也提高了全省困境兒童的保障水平。(完)(唐凡  徐珊珊)

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